226 quilômetros sem descanso para ajudar crianças com GRINpathies
O objectivo é fazê-lo em menos de 16 horas já que cada minuto que ficar abaixo dessa marca receberá entre 1 € e 3 €
O presidente da Associação Espanhola de GRINpathies, Andrés Domingues, vai participar na sétima edição do Triman Noroeste de As Pontes (A Coruña) com o objectivo de angariar fundos para o projecto de investigação sobre esta doença levado a cabo pelo Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Associação Espanhola de GRINpathies busca financiamento para ajudar a equipe do Dr. García-Cazorla a desenvolver uma escala que mede os sintomas de cada paciente, o que permitirá avaliar o efeito das terapias no qual participam crianças acometidas por essa doença rara, sofrida por cerca de 500 pessoas em todo o mundo.
Sintomatologia de doenças GRIN causam distúrbios do neurodesenvolvimento por mutações nos receptores NMDA, muito importantes para a memória e o aprendizado.
Na Espanha eles são apenas cinquenta casos detectados deste distúrbio de origem genética, que afeta o desenvolvimento e a função do cérebro e se manifesta por meio de vários sintomas, como deficiência intelectual, distúrbios motores, epilepsia, distúrbios do sono, distúrbios digestivos e distúrbios do espectro do autismo.
O objetivo: Noroeste de Triman em As Pontes
Para ajudar os pesquisadores a financiar este objetivo, o presidente da Associação, Andrés Domínguez, pai de uma menina afetada, participará da sétima edição do Triman Noroeste em As Pontes (A Coruña) no dia 27 de junho, para realizar 3,8 km de natação, 180 km de ciclismo e 42,2 km de corrida.
O objetivo é fazer isso em menos de 16 horas porque, para cada minuto que passa neste tempo, os patrocinadores que se juntarem ao desafio farão um contribuição financeira de 1 a 3 euros dependendo da modalidade de colaboração escolhida (ouro, prata ou bronze).
Por isso, GRINpatías faz um apelo à sociedade para que se associe a este desafio, pessoal ou corporativamente, e colabore economicamente na medida de suas possibilidades para melhorar a vida das crianças afetadas.
Os fundos arrecadados são será alocado inteiramente para o projeto de pesquisa realizado no Hospital Sant Joan de Déu e permitirá a contratação de um pesquisador para a elaboração desta escala diagnóstica
Isso é de extrema importância, pois tem impacto direto na avaliação das terapias com as quais 23 crianças já estão sendo tratadas, muitas das quais tiveram melhora significativa em suas habilidades motoras e de comunicação.
As empresas e instituições que desejam participar do desafio GRINpatias encontrarão todas as informações em www.grinpatias.org
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